Международное исследование показало, что родственники тяжелобольных часто нуждаются в психологической поддержке, но редко обращаются за ней. Ученые из Сиднея и Квинсленда изучили 29 работ, опубликованных за последние два десятилетия, с участием более 81 тысячи ухаживающих за близкими. Около трети опрошенных хотели бы получить консультацию о доступной помощи, однако воспользовался ею менее чем каждый шестой.
Еще сильнее разошлись интерес к государственным программам и реальное обращение к ним. Примерно 40% участников интересовались горячими линиями и специализированной информацией, но связались с такими службами лишь около 10%. Причиной становится не только нехватка времени: многие не воспринимают себя как ухаживающих родственников, если не проводят круглые сутки у постели больного.
На практике забота о близком включает поездки к врачам, покупку лекарств, оформление документов и страховок, приготовление еды, контроль приема таблеток, хозяйственные дела и ночные дежурства. Постепенно «небольшая помощь» превращается во вторую работу без фиксированного графика, выходных и отпуска. Особенно тяжело приходится тем, кто ухаживает за супругом или партнером: к усталости добавляются страх потери, одиночество, чувство вины и неопределенность.
Тревожные и депрессивные состояния у таких родственников встречаются чаще, чем в среднем среди населения. При этом в наиболее тяжелые периоды болезни близкого люди склонны недооценивать собственное состояние. Недосып, постоянное напряжение и переутомление со временем ухудшают не только здоровье помощника, но и его способность продолжать уход.
В Германии из примерно 5,7 млн нуждающихся в уходе около 4,9 млн получают помощь дома. Более трех миллионов обслуживаются главным образом родственниками, без постоянного участия профессиональных служб, а общее число людей, которые в той или иной форме заботятся о близких, оценивается примерно в 7 млн. Как сообщает MK, семейный уход фактически стал крупнейшей системой помощи в стране, хотя в ней нет кадрового отдела, сменщиков и гарантированного окончания рабочего дня.
Цена такой нагрузки выражается и в отказе от работы: британские данные показывают, что тысячи людей сокращают занятость или увольняются, чтобы бесплатно ухаживать за родственниками. Австралийские исследования также выявили высокий уровень психологического неблагополучия у родителей детей с инвалидностью. В Германии действуют консультационные службы, горячие линии, группы самопомощи, программы страховых касс и муниципалитетов, однако специалисты считают, что врачам следует спрашивать не только о пациенте, но и о человеке, который ежедневно заботится о нем, поскольку тяжелая болезнь затрагивает сразу двоих.